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来源 | 凤凰网《风暴眼》2025 年 3 月 24 日,上海交通大学医学院附属新华医院的病房里,6 岁女童小美(化名)接受了一次号称 " 全球首例 " 的试验性脑部碱基编辑治疗。如果一切顺利,这次治疗将创造历史。可历史并没有按照美好的剧本走。治疗第三天,小美开始发热、无排尿、血小板骤降;一周之内,她因严重免疫反应引发的血栓性微血管病离世。她的死亡成了秘密。直到 16 个月后,2026 年 7 月 23 日,国际顶级学术期刊《科学》与知名学术诚信监督平台撤稿观察(Retraction Watch)联合刊发调查报道,这场致命试验才第一次暴露在阳光下。而这期间,2026 年 2 月,这项临床研究的实际牵头人、上海交通大学医学院松江研究院资深研究员仇子龙团队,还在《自然》(Nature)杂志发表了一篇相关动物研究论文,文中既未提及已经实施的人体基因编辑试验,也未披露小美的死亡。一位母亲抱着治愈希望自费数百万送出的孩子,最终却成了这场冒险里,被牺牲掉的试验品。事件背后,关于基因编辑与 " 追逐全球首例 " 的风险、其中的伦理边界之争,才刚刚开始。01 治愈幻景破灭2023 年 3 月,4 岁的小美在上海一家儿科医院确诊斯奈德斯 · 布洛克 - 坎波综合征(SNIBCPS 综合征),这是一种由 CHD3 基因变异引起的罕见神经发育障碍。除了小美,全球已知患者目前只有 236 人。这种病不直接致死,但患者的语言、认知和运动发育会慢慢落后于同龄人,并伴有智力障碍。好在小美症状比较轻,父母希望趁着女儿还没有和同龄人拉大差距,赌上一切进行干预。他们在一个罕见病家长群里听说了仇子龙。这位上海交大医学院松江研究院的资深研究员,研究方向为神经发育、脑发育疾病与自闭症。其团队建立的世界首个自闭症非人灵长类动物模型入选 2016 年科技部 " 中国科学十大进展 ",本人在《Nature》等国际权威期刊发表研究论文与应邀综述数十篇,还著有科普读物《基因启示录》。一系列光鲜并且权威的履历,揽获了不少罕见病患者的信任。仇子龙 图片来源:上海交通大学医学院松江研究院官网小美父母把病历打包发去邮件,联系仇子龙希望尝试基因治疗,双方很快见面了。父母为了通过基因编辑治好女儿,不惜砸下重金。据南方周末拿到的转账记录显示,从 2023 年 7 月到 2025 年 1 月,他们前后砸了 620 多万元,覆盖了病毒载体制备、动物实验和部分研发成本。2025 年 3 月 24 日,6 岁的小美被推进新华医院手术室,医生通过腰椎穿刺,把装载着碱基编辑器遗传指令的病毒注入其脑脊液。令人意外的是,小美开始发热,无排尿、血小板降至危险水平、肾脏严重受损。一周后,小美死亡。据《科学》杂志报道,医院伦理委员会认定,小美的死因为血栓性微血管病,死亡 " 肯定与治疗有关 "。根据 2025 年 9 月上海市杨浦区卫健委开具的罚单,新华医院在事件后仅被罚款 3600 美元(折合 2.4 万元人民币)。理由是医院未能妥善监管这项试验,也未在相关数据库中将该试验注册为商业资助的研究项目。而真正让小美的父母无法接受的,是今年 2 月 18 日,仇子龙联合复旦大学程田林团队、新华医院李斐团队,在《自然》发了篇小鼠研究论文,题目叫 "In vivo base editing of Chd3 rescues behavioural abnormalities in mice"。论文讲的是用碱基编辑器 TeABE 技术纠正小鼠 CHD3 基因突变,并改善了部分行为异常。通篇读下来,找不到半句此前针对人类患者开展的基因编辑治疗的内容,也未披露相关患者死亡事件。仇子龙在《自然》杂志发表相关研究。父母花光积蓄资助的研究项目,最终变成了别人学术镀金的垫脚石,承担风险的是自己的女儿。当小美的父母反应过来时,他们最担忧的,是相关论文会误导研究人员及其他有类似患儿的家庭。他们先是向上海交大医学院递交投诉,又给《自然》写信要求撤稿。纸终究包不住火。今年 7 月 23 日,事件曝光,舆论才炸开。针对相关舆论,7 月 26 日,上海交大医学院发声明称,已成立专项工作组调查;7 月 29 日,《自然》杂志在论文页挂出编辑提示:" 本文及其所呈现的数据已引发争议。待相关调查结束,各方均有机会作出全面回应后,将视情况采取进一步的编辑措施。"7 月 30 日,由研究者在 Clinical Trials 上提交的该临床试验在线数据更新信息:2025 年 3 月 31 日,唯一一名受试者死于血栓性微血管病,这是一种严重不良事件,经评估与该研究明确相关。从确诊到死亡,小美的人生停在了 6 岁,最终变成了试验信息中被补录进去的一小行文字。而围绕这件事的更多线索,都还在 " 调查中 "。02 自费约 600 万,承担致命风险小美走了,消息被捂了十六个月。如今随着调查披露,这场试验背后的多重争议才浮出水面。眼下外界诟病最集中的,是家属当初并未获得完整的风险告知。据《科学》杂志披露,新华医院提供的儿童版知情同意书里,把人体基因比作一本 " 书 ",小美的 " 书 " 里存在一处错误,因此需要把它改正过来。然而,无论是儿童版还是父母版知情同意书,都没有提到死亡风险。根据南方周末报道,录音显示,仇子龙曾安抚家长称:" 三甲医院会将患者安全放在第一位,医院有能力控制,不会去做危险的事情。" 他还补了一句:" 医院批准临床试验的前提和标准,也是目前(治疗)没有替代办法,看患者的意愿,以及足够安全。"可事实上,就在小美治疗前一个月,与仇子龙团队合作的、由 PriMed 开展的灵长类动物毒理学研究给出了实验报告显示,无论接受低剂量还是高剂量治疗,四只猴子都出现了中度至重度的肝脏损伤。另一只接受高剂量病毒治疗的猴子还出现了肾脏损伤。这正是血栓性微血管病的典型预警。值得注意的是,这份报告出具时间是 2025 年 2 月 17 日,新华医院伦理委员会审批通过小美临床试验项目的批件是 2025 年 1 月 2 日。也就是说,还没等到猴子毒理数据归位,决定孩子命运的伦理审批就已一路绿灯。患者家属为试验和治疗自费的巨额花销,是另一重争议。小美父母前前后后掏了约 600 万元,部分资金直接打进了科研团队成员杨侃的个人账户,其间,杨侃还曾要求追加费用。但知情同意书白纸黑字写着:参加本项研究不会增加受试者额外支出,所有费用将由蓝启心途基因科技(上海)有限公司承担。与此同时,天眼查信息显示,蓝启心途的股东名单里找不到仇子龙和杨侃的名字,但该公司申请的一项核心专利—— " 一种基于腺相关病毒的基因导入大脑的方法 ",发明人栏赫然写着二人。按照美国大学协会(AAU)和美国医学院协会(AAMC)发布的《保护患者,维护诚信,促进健康:加快在人体受试者研究中实施利益冲突政策》,这种与临床试验直接相关的专利属于重大经济利益,可在《自然》发表论文时,作者却声称 " 不存在利益冲突 "。03 追求 " 全球首创 " 的冒进风险" 如果一切顺利,上海交通大学医学院附属新华医院将创造历史。小美将成为世界上首例接受脑部基因编辑疗法的患者。"《科学》杂志的相关报道这样写道。" 世界首例 " 的光环,的确十分诱人。仇子龙也曾向家属宣布,小美的治疗将会引起更大的轰动,这是首例针对大脑的基因编辑疗法。为了这临门一脚,仇子龙并没有将猴子病理学报告提交至伦理委员会。也许是低估了高剂量 AAV 的免疫反应风险,也许是 " 全球首例 " 的诱惑压过了审慎,小美在时机尚不成熟的时候,被推上了手术台。这种对 " 第一 " 的急切追逐,在基因编辑治疗领域,已酿成不止一起悲剧。就在今年 8 月 5 日,也就是小美死亡事件被捅出来不到两周,总部位于上海的辉大基因发了一份情况说明,承认 2025 年 8 月,一名杜氏肌营养不良症(DMD)受试儿童在高剂量 AAV 全身给药后离世,该受试者的死亡原因为 " 在接受高剂量腺相关病毒(AAV)载体全身给药后,在补体与细胞因子严重激活的背景下发生急性呼吸窘迫综合征(ARDS)"。两起相隔五个月的儿童死亡事件,都在研究者发起的临床试验(IIT)框架下进行,也都沉寂了近一年才见光。IIT 本意是让医生探索临床新问题,这几年却成了不少团队绕开药企重监管的捷径。毕竟首篇顶刊、首个适应症、首个技术路径,后面跟着的是课题结项、人才帽子、公司估值和专利授权 ……耐人寻味的是仇子龙自己的表态。2026 年 5 月,小美离世一年多后,他在朋友圈转发了一篇谈基因编辑临床预期的文章,特意摘录了文中的专家观点:" 我们绝不能夸大疗效、兜售希望,更不能给患儿家庭传递不切实际的幻想。我们肩负沉重的伦理责任,不能误导大众对基因治疗的真实边界抱有过高期待。"参考资料:《6 岁女童夭折背后,一场失败的 " 全球首例 " 脑部基因编辑试验》,新京报《基因编辑,一个 6 岁女孩之死》,南风窗《致命的希望:基因治疗女童死亡事件关键细节》,南方 · 周末

原标题:《杭州一小区 " 六层楼 " 高大树倒伏,好几台空调外机被砸落,自行车充电车棚被压坏,社区人员火速清场》据中央气象台的消息,今年第 13 号台风 " 白海豚 "(强台风级)的中心已于今天(9 日)17 时 30 分前后在浙江省台州玉环市坎门街道沿海登陆,登陆时中心附近最大风力有 14 级(42 米 / 秒),中心最低气压 945 百帕。9 日下午 18 点 40 分前后,台风 " 白海豚 " 的中心在浙江省温州乐清市翁垟街道沿海再次登陆,登陆时中心附近最大风力有 13 级(38 米 / 秒)中心最低气压为 950 百帕。9 日,杭州上城区、临平区、西湖景区等地出现了树木倒伏险情。各地争分夺秒消除安全隐患,保障道路通行与群众安全。台风中 15 米大树倒伏砸中车辆上城环卫半小时抢通之江路8 月 9 日上午 11 时,受台风 " 白海豚 " 外围强风影响,之江路与望江路交叉口沿江一侧突发险情,一棵约 15 米高的行道树遭遇强风侵袭,整体径直倒伏至城市快车道内,意外砸中路面过往通行车辆。树木横挡车道,受损车辆滞留路面,不仅造成该路段通行瞬间中断,还存在枝叶坠落、树干滑移等二次安全隐患,恰逢日间车流高峰时段,极易引发交通拥堵和次生安全事故。险情发生同时,之江路沿线环卫应急保障队伍正在路段内开展常态化防汛防台巡查作业,第一时间发现树木倒伏砸车险情后,即刻启动应急抢险预案,就地集结人力、调度作业设备,火速开展现场抢险处置工作。与此同时,环卫应急队伍联动交警、绿化等部门协同作战,快速完成现场交通管控、作业区域划定及倒伏树木分段切割、拆解减负。在各部门紧密配合下,倒伏树干从受损车辆上安全移离,车辆受压险情随之解除。随后,环卫应急队伍冒着风雨开展全域清障作业,细致清理路面树干、断枝、落叶及杂物,规整道路通行环境,全方位排查周边行道树、道路设施安全隐患,严防次生险情发生。从突发险情、快速响应、联动处置到清障收尾、全面恢复通行,上城环卫应急队伍仅用时半小时。目前,环卫应急队伍仍在加密巡查,重点盯防沿江路段、老旧行道树区域,持续排查风险隐患,全力保障台风期间城市道路交通的安全有序。萧山一小区 " 六层楼 " 高大树倒伏社区人员火速清场8 月 9 日上午 8 时 50 左右,受台风 " 白海豚 " 影响,杭州市萧山区城厢街道西仓弄小区发生了惊险一幕,市民沈先生回忆:" 当时一家还在睡觉,突然被一声巨响惊醒。感觉跟楼房倒塌一样的,推开窗一看,楼下那棵大树直接倒了!"" 这棵树有六层楼那么高,两个成年人都抱不过来。" 据附近居民介绍,大树倒下来横跨在小区 3 幢和 2 幢之间,压在了大门的水泥门框上。树枝扫到墙面,好几台空调外机被砸落,树底下的自行车充电车棚也被压坏了。小区大门被倒伏的树枝封死,行人还能勉强进出,车辆已经完全无法通行。险情发生后,小区所在江寺社区第一时间启动应急处置机制,迅速联动城市物业赶赴现场,同时联合社区警务室开展现场管控工作。工作人员有序疏散围观居民,划定安全警戒区域,严防无关人员进入危险区域引发意外;同步对接市政绿化保障中心,协调专业人员携带工具到场,对倒伏枝干进行切割清运,快速清理道路障碍,最大限度缩短通行受阻时间,保障居民出行安全。在现场处置的同时,社区工作人员同步开展财物受损排查工作,逐一登记居民因树木倒伏造成的财产损失情况,详细记录受损物品、受损程度等信息。后续,社区将持续跟进善后工作,积极协调相关部门做好损失对接、赔偿协商等事宜,切实维护居民的合法权益。大树压顶他们在风雨中完成 " 高空手术 "台风 " 白海豚 " 裹挟风雨而来,杭州临平区崇贤街道沿山村的一户民居屋顶上,上演了一场惊心动魄的 " 高空拆险战 "。8 月 9 日下午,受台风强风暴雨影响,沿山村潘家埭 35 号旁一棵大树轰然倒伏,粗壮的树干死死压住居民房顶。雨水浸透树干,屋面湿滑如镜,树枝在风中吱呀作响——一旦断裂坠落,将威胁住户人身与财产安全。接警后,塘栖消防救援站第一时间冒雨出警处置。彼时风雨正急,周边民房密集、毗邻河道,可操作空间狭小,贸然放倒大树极易砸损民居。指挥员当即决定:人工分段切割,绳索牵引控制方向。一场精密配合的 " 外科手术 " 随即展开。一组队员架起六米拉梯,攀上湿滑树干绑定牵引绳,地面人员死死攥住绳索,像 " 放风筝 " 般掌控树体倾倒方向;攻坚组队员穿戴全套防水装备、系紧安全绳,在倾斜的屋顶上站稳脚跟,启动机动链锯,从枝梢到主干逐层切割。雨水混着木屑飞溅,水雾模糊了护目镜,队员们在屋顶上每移动一步都格外谨慎,手中的锯子却始终沉稳——先卸树冠,再断中段,最后分解根部,每切下一段,地面牵引组便合力将其拖拽至院落空地,避开门窗和墙体。" 雨天屋面立足不稳,视线又差,切割角度稍有偏差,树干可能失控侧滑。" 现场指挥员紧盯每一个动作,不时喊话提醒。经过处置,树干被分段锯开,所有枝干被平稳转移,紧贴屋顶的隐患彻底解除。确认房屋结构安全后,消防员才收起装备,浑身湿透地撤离现场。目前,塘栖消防救援站已进入台风天应急响应状态,全天候待命处置倒树、积水、被困等突发警情,全力守护辖区百姓风雨中的安宁。桐庐合村乡大树压房10 分钟内化险为夷9 日下午 2 时许,桐庐合村乡瑶溪村两委干部在巡查时发现,外陈家地质灾害点的陈国平屋后,一棵大树在暴雨冲刷下轰然倒伏,导致其副房被压,道路中断。瑶溪村立即调度在村委待命的应急队伍赶赴现场。队员们冒着风雨,争分夺秒对倒伏大树进行切割、清运。从树木倒下到道路完全抢通,瑶溪村仅用时 10 分钟。随后,工作人员迅速在危险区块拉设警戒线,严防次生事故。由于该隐患点受威胁的 4 名群众此前已按预案提前转移,此次险情未造成任何人员伤亡,抢险后道路快速恢复通行。北山街有树木倒伏已转运进行迁地保护8 月 9 日下午 3 时许,北山街路段,一棵树被狂风连根拔起,横倒路面,一度造成该路段通行受阻。西湖景区岳庙管理处应急处理队伍迅速到场,目前倒伏树木已转运,进行迁地保护。与此同时,苏堤上也出现了树木断枝情况,花港管理处正进行分段清理,即将处理完毕。两起事件均未造成人员受伤或车辆损坏。潮新闻   记者 张梦月 郑宸 杨渐 娄晓涵 叶怡霖 通讯员 周雅仙 蒋毅 杨国权 皮云蔚

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