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等血,在许多血液病患者治疗过程中反复出现。白血病患者组织暖白小屋曾针对 1309 名白血病、淋巴瘤、骨髓瘤患者及家属发起用血调研。结果显示,37% 的人曾因未能及时输血遭遇危险,包括晕倒、耽误治疗、大出血,甚至死亡。作者:张铃封图:图虫创意8 月 9 日,经过近一周的等待,吴岚的母亲终于等来了血。因为极度贫血,母亲虚弱到无法坐起。无奈之下,吴岚联系了 " 血头 ",支付 5000 元,为母亲换来两个单位的红细胞。输血后,母亲的状态很快改善,可以坐起来吃饭,也不再吃一口就停下来喘气。吴岚没有告诉母亲这袋血是怎么得来的。经济观察报了解到,目前,中国临床用血处于紧平衡状态,血液不足时,一些择期手术不得不延期,一些需要输血的内科患者也需要等待。" 从临床来看,用血最多的是血液科,80% 的血小板是血液科用掉的。" 香港大学深圳医院血液科医生王钧说,公众最熟悉的是外伤、车祸、烧伤、紧急手术等急性用血,其实血液科患者是长期、大量用血人群。急性白血病、恶性淋巴瘤、多发性骨髓瘤、重型地中海贫血以及接受造血干细胞移植的患者,在治疗时都需多次输血。等血,在许多血液病患者治疗过程中反复出现。白血病患者组织暖白小屋曾针对 1309 名白血病、淋巴瘤、骨髓瘤患者及家属发起用血调研。结果显示,37% 的人曾因未能及时输血遭遇危险,包括晕倒、耽误治疗、大出血,甚至死亡。在等待之外,一些人寻找着另外的路:有人发动亲友献血,有人花钱找 " 血头 ",也有人加入患者组织并参与无偿献血倡导,还有人在家人病愈后走上献血车,成为下一袋血的提供者。不得已找 " 血头 "去年秋天,吴岚的母亲从老家来到上海求医,被确诊为高危急性髓系白血病。随着化疗一次次进行,她对输血的需求越来越频繁,至今已输血近 20 次。上海市儿童医院血液肿瘤科主任邵静波说,血液病本身会损害造血功能,化疗又会进一步抑制骨髓造血,患者血红蛋白和血小板会反复跌入危险区间,一个患者在所有治疗过程中往往需输血数十次。按临床标准,患者血红蛋白低于 70g/L、血小板低于 20×10 ⁹ /L 时,就需要输红细胞和血小板。8 月 3 日,第 6 次化疗后,吴岚母亲的血红蛋白跌至 45g/L,血小板跌至 20×10 ⁹ /L。查完血象后,医生立即为她申请了用血。然而,一天、两天、三天过去,血迟迟没来。8 月 6 日复查时,母亲的血红蛋白跌至 35g/L,进入可能危及生命的极重度贫血状态。在医院,每一袋血都要经过层层分配。邵静波介绍,医生需要先向输血科提交申请,说明患者血象指标及是否存在出血、感染等情况,输血科再向血液中心申请。血液中心根据库存向各医院配发血液,输血科再按患者病情轻重二次分配。比如,急性大出血、重大手术、血小板在 10×10 ⁹ /L 以下或已有严重出血风险的患者会优先用血,而血小板在 20×10 ⁹ /L 以上、病情相对稳定的患者可能继续等待。8 月 7 日,等了四天后,吴岚的母亲已经明显缺氧,意识变得迟钝,连从床上撑起身体都很困难。那天,她终于输上一个单位红细胞和一个单位血小板,但这远不足以让她恢复,她依然十分虚弱。看着母亲,吴岚想:" 我要是能把自己的血给她就好了。"但她做不到。她已献过全血,下次献血要间隔 6 个月;她还是母亲未来接受造血干细胞移植的潜在供者,必须尽量保持身体状态。无奈下,她想到了暖白小屋里的其他病友和家属。和暖白小屋的一些病友和家属交流后,吴岚联系上一名 " 血头 "。对方告诉她,如果患者在三甲医院,他可以找人去医院门口的献血车献血,再通过献血后的相关凭证帮助患者获得用血;如果患者所在医院不具备这样的条件,则需要花钱,通过其他渠道协调用血。吴岚的母亲住在一家二甲医院,只能选择后者。8 月 9 日,经过又一轮等待,母亲终于等来了新的血。十七是暖白小屋社群工作人员,加入暖白小屋工作之前,他也是曾经历用血困难的白血病患者。他说,对 " 血头 ",病友们的感情很复杂,又爱又恨。一方面,血液病患者需要反复输血,很多病友不得不依赖 " 血头 "。另一方面,买血的费用是一笔沉重负担。血的价格根据血型、地区和紧缺程度浮动。最紧张时,两个治疗量的血小板价格可达 5000 元。如果患者产生血小板抗体,还需要寻找更稀缺的特配血小板。有的患者甚至会一个个去比 " 血头 " 的价格,哪怕只少二三十块钱,也会选便宜的。因为对他们来说,那可能是一天的饭钱。今年 32 岁的郑英是一名护士,也是一名白血病患者。2025 年病愈后,她回到医院工作。一次陪一名淋巴瘤患者就医时,她在医院厕所和微波炉旁看到 " 互助献血 " 小广告,她拨了电话。到了约定时间,一个男人已蹲在医院旁的献血屋门口等着。他随后打了一个电话,第二个人来了;第二个人又联系第三个人,第三个人再联系第四个人。十几分钟后,真正的献血者才出现。那人看起来十分匆忙,连早餐都没吃。他原本只准备献 200 毫升,得知患者需要两个单位红细胞后,被劝着献了 400 毫升。郑英记得,献血屋的护士忍不住提醒同行的人:" 连早餐都不给他买吗?"最终,那名淋巴瘤患者为这次献血支付了 1600 元。这笔钱要经过层层转手。郑英推测,那个真正献血的人,可能只能拿到几百元。致命等待" 如果出血发生在重要部位,如脑干,几个小时人可能就没了。" 邵静波说。对血液病患者来说,血小板尤其等不起。邵静波介绍,血小板低于 20×10 ⁹ /L 后,患者就可能发生自发性出血,严重时甚至出现颅内出血。医生往往会在患者指标即将跌入警戒线时提前申请输血,就担心血不能及时送到。有时,从申请到输注需要等上两三天,其间,患者的血小板可能跌到个位数。治疗期间,郑英的血小板最低降到过 6×10 ⁹ /L。当时,医生申请输血,却迟迟等不到血。家人只能和其他病友家属一起,拿着医生开具的申请单,乘车从河北燕达陆道培医院前往北京血液中心协调调血。那时,郑英全身布满出血点,鼻子一直出血,血甚至顺着眼眶流下来。她不敢下床,排便靠母亲端着便盆照料。吃饭也需要小心翼翼,硬的、太碎的食物都不能吃,容易划伤黏膜。连续几个月,她每天早晨只能喝小米粥," 吃饭不是为了享受,就是为了活着 "。对于一些患者来说,等血的后果不只是几天的虚弱和不便,可能是一场无法挽回的意外。2017 年 10 月 8 日,张女士永远忘不了这一天——她的父亲没能等到血,因消化道大出血去世。她的父亲是一位套细胞淋巴瘤患者,随着骨髓抑制加重,输血频次从每周一次到每周两三次。不输血时,他会感觉气短、浑身疼、头晕乏力;输上血,人很快就精神起来。他对女儿开玩笑:" 我现在就像吸血鬼一样。"血液紧张时,医院要求家属互助献血。那段时间,张女士几乎每天都在托人帮忙。最开始,张女士不好意思找亲友,只能找 " 血头 ",直到医院提醒她,她买血太频繁,血站可能因此限制医院用血,她才重新向亲友求助。一位朋友发动丈夫所在的足球队来献血,帮父亲又撑过了两周。此后,她又继续找血。2017 年 10 月 6 日,她终于辗转联系到一位愿意献血的人,原以为父亲第二天就能输上血。没想到临到最后,对方改了主意。第二天凌晨两点,张女士推轮椅送父亲去厕所。没过多久,里面传来哭声。第一次,她需要把父亲从马桶上抱回轮椅。她看到马桶里一片血红。值班医生赶来查看,告诉她,最快也要等第二天早晨才能去调到血,调不调得到也不确定。但父亲等不到了。出血不断加重,口鼻内的血液不断凝固,堵住呼吸道,呼吸声越来越重,就像海潮涌动一样。由于血象极差,无法手术,也无法清理。王钧告诉经济观察报,在临床上,血液根据病情轻重和救治需要分配,哪位患者的输血申请先到血库了、哪位患者更危急,就优先保障谁。比如,如果同时有大出血孕妇、车祸外伤患者、晚期肿瘤患者和地中海贫血儿童申请输血,孕妇大出血、严重外伤等危及生命的情况会优先抢救。邵静波说,血液紧张时,各临床科室甚至会吵架," 为什么你们的患者能输到血,我们的患者输不到 "。遇到特别紧缺的情况,只能由医院医务科统筹协调。对血液肿瘤患者而言,等血的时间尺度,是几周或几个月。而对重型地中海贫血患者来说,这种等待几乎是终身的。地中海贫血是一种遗传性血液病,患者通常在出生后不久确诊。重度地中海贫血患者需要每月输一到两次血来维持生命,输血量随年龄增长而增加。广西是地中海贫血高发区之一,基因携带者高达 20%。在广西贵港,荷城义工协会登记着 300 多名重型地中海贫血患儿。荷城义工协会负责人韦雪明见过血红蛋白跌到 30g/L、已无法下床的孩子,也见过因长期等不到血而先后四五次推迟骨髓移植手术的患儿。等不到血的人,有的找 " 血头 ",有的改吃中药、偏方,还有的四处打听新药临床试验,一有机会就赶去报名。韦雪明记得协会登记过的两个女孩。一个女孩从小被遗弃,由一位老人捡回家抚养。她每 20 天需要一次输血治疗。当地用血最紧张时,即使协会专门为她组织定向献血,她仍需等待。她盼着接受基因治疗,却拿不出二十多万元的治疗费。渐渐地,她出现精神恍惚和幻觉。2026 年 6 月,家属告诉韦雪明,女孩洗完澡后,已经不知道要穿衣服。另一个女孩的父亲有智力障碍,家中三个孩子都患有地中海贫血,由 80 多岁的爷爷照顾。医院和协会一直提醒老人带孩子输血和祛铁治疗,但家庭照护能力有限,加上长期缺血,女孩没能得到及时治疗。2026 年春节前,她去世了。从等待到自救5 年前,九九的弟弟确诊急性白血病,骨髓抑制期间需要反复输血。血紧缺时,他只能等,有时一两天,有时三四天。血小板过低时,他几乎不敢下床。有一次,他去卫生间时差点晕倒,家人才意识到,死亡离他这么近。2023 年,弟弟病愈后,九九加入曾帮助过他们的暖白小屋工作担任内容负责人。在这里,她才知道,弟弟的等血经历不是个例。" 那么多人拼命闯过了治疗这一关,却因为没能及时输上血倒下了。" 难以接受这一现实的九九,开始做无偿献血倡导。2024 年 6 月,她和同事们发起 " 稻种 " 计划,希望在患者亲友中 " 种下 " 定期献血的种子,收获更多 " 救命稻草 "。当时,淋巴瘤之家、暖白小屋、骨髓瘤之家、卡斯特曼之家等血液病患者组织在北京、武汉、上海、燕郊、深圳设立站点组织献血。但动员起来并不容易。仅九九自己就联系了上百人,几乎把亲友问了个遍,大多数人拒绝:有人愿意捐钱,不愿献血;有人自称 " 贫血 ",却从未检查过;还有人坚信献血伤身体。最终,只有燕郊 " 小白村 " 的活动在各方关注与发力下吸引了上百人,其他站点响应寥寥,有的只有三四名献血者。类似的尝试,荷城义工协会做得更早。2016 年,该协会为重型地中海贫血患儿建立 " 血液银行 ":根据每名孩子的全年用血量,匹配 20 至 30 名固定献血者定向优先保障。高峰时,七八百名志愿者组成了 119 名孩子的 " 血液银行 "。随着固定献血者逐渐流失,这套模式后来难以维系,该协会转而组织社会集中献血。疫情前,企业参与积极;疫情后,再联系企业,常得到 " 经营压力大 "" 不好动员员工 " 的回复,有时一场活动甚至一个报名者都没有,而血站通常要达到一定的人数才会派出采血车。回访献血者后,韦雪明发现,很多人并非不能献,而是觉得善意没得到足够回应:有人觉得社会对献血者的尊重度不够高,有人觉得优先用血途径不够顺畅,有人觉得礼品太简单。于是,活动换了一种方式。2026 年 5 月起,礼品从红枣、补品换成风扇、螺蛳粉,附上感谢信,将礼物命名为 " 致敬礼包 "。同时,围绕儿童节、暑假等节点制作海报,发动义工、患者家庭和志愿者转发。第一场活动就来了 100 多人,血站、卫健部门和红十字会也主动找来合作。5 月至今,协会已组织或参与 7 场献血活动,除一场乡镇活动外,其余单场参与人数均超 100 人,最高接近 300 人。一场场献血活动,解决的是眼前的缺血;但如何让更多人愿意持续献血,仍是难题。北京新阳光慈善基金会(下称 " 新阳光 ")无偿献血倡导项目负责人陈艳萍说,新阳光发现传统的献血倡导往往强调献血能获得什么,但另一种力量或许更直接:让献血者知道,自己的血究竟帮助了谁。过去一年,新阳光开始把倡导重点从回报转向用血患者需求的宣传和患者感谢,并尝试与医院合作,以更容易兑现的医疗服务替代缺血时难以兑现的优先用血承诺。2025 年 9 月,新阳光与武汉儿童医院联合发起献血活动,献血者可获得一年内 3 次门诊预约绿色通道权益。2026 年 6 月,新阳光发起 " 献血感谢者联盟 ",邀请曾接受输血的患者和家属向献血者致谢。300 多名患者加入,世界献血者日当天,140 多名患者和家属留言讲述自己的用血经历。一位患儿妈妈留言说:" 每次输血,都会看着袋子上的献血者编码发呆,这个人对孩子来讲,太重要了,不知道如何感谢。"对真正经历过等血的人来说,献血的意义更容易发生改变。王钧遇到不少亲历过用血紧张的患者和家属,会变得更愿意献血,有的后来甚至会组织整个家族、整个公司一起献血。弟弟康复后,九九开始定期捐献血小板,手臂上留下不少针眼。起初,母亲担心献血会影响身体。直到今年,外婆因骨折手术需要备血,因九九长期献血顺利获得相关用血保障,母亲才第一次意识到,无偿献血不仅是在帮助别人,也可能在关键时刻帮助自己的家人。郑英的哥哥,则在妹妹患病后成了长期献血者。7 年来,他累计献血超过 12000 毫升,既献全血(每年最多可献两次,一次最多 400 毫升),也捐献血小板(一月可献两次,一次最多可以捐献两个单位治疗量,折算为 400 毫升),总献血量在当地排在前列。郑英自己上大学时也献过一次血。后来血站告诉她,那袋血救助了一名产妇和一名白血病患儿。成为患者、经历过等血和找血之后,她对献血有了完全不同的理解。如今每次路过献血车,她都会多看几眼。" 不一定非要得到回报,能够帮助别人,就已经很有意义了。" 她说。(应受访者要求,文中吴岚、十七、郑英、九九为化名)
8 月 13 日晚,DeepSeek 正式发布公告介绍 DeepSeek V4 Pro 正式版上线,不过模型更新的消息前一晚已在业内流传,公告中更值得注意的信息是 API 调价。DeepSeek 对于这一调价酝酿已久,很早就在官网提示用户官方计划整体上调定价," 预计涨幅较大 "。从这次价格来看,开发者反馈变化确实很大,V4 Pro 整体调价后价格是原来的 1.5 倍至 12 倍,论涨幅则为 0.5 倍至 11 倍区间。DeepSeek 提到,DeepSeek API 将采用峰谷定价,空闲时段价格为高峰时段价格的一半。高峰时段为北京时间 9:00-12:00、14:00-18:00(其余为空闲时段)。新价格将于北京时间 2026 年 8 月 17 日 00:00 开始生效。具体看涨价前后的对比价格,以这次发布的 DeepSeek V4 Pro 为例,目前的价格是每百万 tokens 输入 0.025 元(缓存命中)、3 元(缓存未命中),输出则是 6 元。在 8 月 17 日后,高峰时段的价格对应为:输入 0.3 元、9 元,输出则是 27 元;空闲的价格分别为输入 0.15 元、4.5 元,输出则是 13.5 元。按高峰时段的最高价格来算,DeepSeek V4 Pro 未来每百万 tokens 输入的价格将变为原来的 12 倍(缓存命中)、3 倍(缓存未命中),若计算涨幅则是 11 倍、2 倍,输出价格则变为原来的 4.5 倍。即便选择空闲时段,三类价格也将分别是原来的 6 倍、1.5 倍和 2.25 倍。DeepSeek 表示这一峰谷定价是 " 为了更加合理地调配资源 ",并鼓励用户根据实际使用情况调整任务时间。涨价并不影响普通用户免费使用新模型。目前,网页端和 App 端用户已经可以选择 " 专家模式 ",体验 DeepSeek V4 Pro 正式版。真正需要重新计算成本的,是通过 API 将模型接入产品的开发者和企业客户。" 不便宜了,价格已经和同类模型齐平了。" 有开发者表示涨价影响很大,特别是高峰涨价太多," 这样的 Pro 没有性价比 "。也有用户呼吁新的昇腾芯片能尽快充斥市场,让 DeepSeek 再次降价。对于这次更新的 DeepSeek V4 Pro,官方介绍称增强了智能体(Agent)能力,在生产环境中的性能表现提升较为显著。官方提到,V4-Pro 和 V4-Flash 思考模式现支持 low / high /max 三档思考强度,用户在实际使用中可以根据任务复杂度灵活选择:简单任务使用 low,日常智能体任务使用 high,高度复杂的任务场景使用 max。对于新模型的性能,目前海外 AI 模型评测机构已经有一些数据出来,从评测看,新模型是主流大模型的第一梯队,但谈不上全面领先。根据 AI 大模型评测机构 Artificial Analysis 的排名,最新的 DeepSeek V4 Pro 智能得分为 53,排在榜单第 9 位。根据 Arena.ai 的评分,目前 DeepSeek-V4-Pro ( Max ) 总体排名大约第 8 位,在开源模型行列中,是继 Kimi K3 ( Max ) (1674 分)之后的第二名。不过,这一成绩还没有基于大规模的用户投票,排名仍可能继续变化。过去,低价是 DeepSeek 最突出的优势之一,此次涨价意味着它可能不再便宜,但是否具有性价比,最终还要看性能,新模型能不能让开发者在真实生产环境里用更少的 token 完成更多的工作,这决定了开发者能否接受更贵的账单。 ( 本文来自第一财经 )